Ajuntament d´Amposta

 

agenda
Federaciˇ de RÓdios Locals de Catalunya
Revista Amposta
Ajuntament d┤Amposta
La Xarxa, comunicaciˇ local

Els pares d'un nen amb cistinosi dels Muntells impulsen una associaciˇ per agrupar afectats per aquesta malaltia rara

publicat el 9/1/2017

 Des dels Muntells, a Sant Jaume d'Enveja (MontsiÓ), els pares d'un nen de set anys amb cistinosi han impulsat una associaciˇ per agrupar els afectats d'Espanya per aquesta malaltia rara. La cistinosi Ús una malaltia genŔtica rara -nomÚs afecta una de cada 200.000 persones- i Ús un defecte metab˛lic que es caracteritza per una acumulaciˇ anormal de cistina, que danya les cŔlĚlules de diversos ˛rgans del cos, des dels ronyons, els ulls, m˙sculs, pÓncrees i cervell. Amb l'objectiu de donar visibilitat a la malaltia -que afecta almenys a 74 persones a Espanya- i impulsar la investigaciˇ per millorar tractaments i trobar una cura definitiva, els afectats s'han agrupat en l'Associaciˇ Cistinosi Espanya que presideix des dels Muntells LÝdia Albacar, mare d'un nen afectat. Segons ha explicat Albacar a l'ACN, estÓ previst que la presentaciˇ oficial de l'associaciˇ es faci al maig des de Sant Jaume d'Enveja, on tambÚ volen comenšar a organitzar actes, com una minimaratˇ, per recaptar fons per la investigaciˇ. Amposta RÓdio > NotÝcies > Els pares d┤un nen amb cistinosi dels Muntells impulsen una associaciˇ per agrupar afectats per aquesta malaltia rara 

Ajuntament d┤Amposta (AMPOSTA R└DIO) Ě Carrer Palau i Quer (caslles Mercat) Ě 43870 AMPOSTA Ě Tel. 977 70 21 44 Ě radio@amposta.cat
AvÝs legal | PolÝtica de privacitat | Accessibilitat | PolÝtica de cookies