Ajuntament d´Amposta

 

agenda
escolta l´Agenda Cultural de la setmana
escolta el darrer butlletí informatiu
Federació de Ràdios Locals de Catalunya
Revista Amposta
Ajuntament d´Amposta
La Xarxa, comunicació local

Els pares d'un nen amb cistinosi dels Muntells impulsen una associació per agrupar afectats per aquesta malaltia rara

publicat el 9/1/2017

 Des dels Muntells, a Sant Jaume d'Enveja (Montsià), els pares d'un nen de set anys amb cistinosi han impulsat una associació per agrupar els afectats d'Espanya per aquesta malaltia rara. La cistinosi és una malaltia genètica rara -només afecta una de cada 200.000 persones- i és un defecte metabòlic que es caracteritza per una acumulació anormal de cistina, que danya les cèl·lules de diversos òrgans del cos, des dels ronyons, els ulls, músculs, pàncrees i cervell. Amb l'objectiu de donar visibilitat a la malaltia -que afecta almenys a 74 persones a Espanya- i impulsar la investigació per millorar tractaments i trobar una cura definitiva, els afectats s'han agrupat en l'Associació Cistinosi Espanya que presideix des dels Muntells Lídia Albacar, mare d'un nen afectat. Segons ha explicat Albacar a l'ACN, està previst que la presentació oficial de l'associació es faci al maig des de Sant Jaume d'Enveja, on també volen començar a organitzar actes, com una minimarató, per recaptar fons per la investigació. Amposta Ràdio > NOTÍCIES > Els pares d´un nen amb cistinosi dels Muntells impulsen una associació per agrupar afectats per aquesta malaltia rara 

Ajuntament d´Amposta (AMPOSTA RÀDIO) · Carrer Palau i Quer (caslles Mercat) · 43870 AMPOSTA · Tel. 977 70 21 44 · radio@amposta.cat
Avís legal | Política de privacitat | Accessibilitat | Política de cookies